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Qu'est-ce que la CvPAînés?

 

Afin de soutenir la configuration d’un continuum performant et pertinent de services aux aînés, la Communauté virtuelle de pratique du continuum aînés (CvPAînés) rassemble, depuis février 2016, des gestionnaires (tâches de gestion et/ou encadrement et/ou coordination et/ou charge de projet) et des chercheurs qui souhaitent échanger à propos de l'organisation des services aux aînés.

 

 

 

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Regard éthique sur la proche aidance : partie 2

Regard éthique sur la proche aidance : partie 2

Dans la première partie de ce résumé de lecture, nous avons exposé les différentes dimensions du proche aidant, soit l’identité, la notion de reconnaissance, le type d’aide et la durée du soutien apporté à l’aidé par le proche aidant. Puis, nous avons mis en évidence le cadre général de réflexion des valeurs en jeu dans la proche aidance (la dignité, la bienveillance, l’autonomie et la justice).

Le Comité national d’éthique sur le vieillissement (CNEV) a relevé douze (12) enjeux découlant de la définition de proche aidant et des valeurs de la proche aidance. Afin d’inspirer les travaux de la rédaction de la politique québécoise sur la proche aidance, le Comité a choisi de s’attarder plus spécifiquement à deux (2) de ces enjeux. Ainsi, la partie 2 se consacrera au 2ème enjeu, soit :

Est-on libre d’être proche aidant?

Le document intégral est disponible dans notre bibliothèque virtuelle.

Partie 3 à venir…

Bonne lecture!

 

 

 

 

Est-ce qu’on est libre d’être proche aidant?

La proche aidance peut lentement s’installer dans la vie du proche aidant jusqu’à prendre de plus en plus d’espace dans sa vie et ainsi avoir des répercussions négatives sur sa liberté. Il peut arriver que le proche aidant se sente « captif » de l’aidé, n’osant plus exprimer ses choix et ses limites.

Avant de répondre à cette question, voici quelques exemples de discours que peuvent avoir les proches aidants :

 

« On n’est pas libre parce que c’est une promesse… »

Respecter une promesse est le fondement de l’éthique. Néanmoins, la promesse des premiers jours de la proche aidance peut différer selon l’évolution de la charge ressentie par le proche aidant. Pour le proche aidant, avoir réussi à maintenir l’aidé à son domicile le plus longtemps possible est une belle réussite. La période de l’hébergement est toutefois susceptible d’ébranler la dyade. « L’hébergement n’est en rien l’abandon de la promesse du proche aidant de prendre soin de l’aidé ».[1] Il ne s’agit pas non plus d’un échec. Le proche aidant a maintenant besoin de soutien pour prendre soin de l’aidé : « promettre, c’est aussi ne pas s’engager dans ce que l’on ne pourra tenir, dépendamment des aléas de la vie ».[2] Ainsi, la promesse peut s’avérer être plus large : « tenir la main jusqu’au bout, sans préciser où.»[3]

 

« On n’est pas libre parce que se sentir responsable, c’est se sentir obligé. »

Le rôle de proche aidant fait effectivement référence à une responsabilité et parfois même à une obligation. De plus, ceci peut faire écho à une certaine pression sociale. Bien sûr, ce sentiment de responsabilité s’inscrit dans les liens qui unissent la dyade. Au fil de l’évolution de la maladie et des années, le proche aidant deviendra l’expert de sa situation et de celle de l’aidé. Cette expertise peut faire que le proche aidant se sente le seul qualifié au mieux-être de l’aidé, et donc par là même occasion, le seul responsable.

 

« On n’est pas libre d’être proche aidant parce que sinon on se sent coupable. »

Parfois, lorsque le proche aidant a l’impression qu’il ne peut remplir de façon satisfaisante les responsabilités liées à son rôle, la culpabilité peut s’installer. Ainsi, toute période de temps passé en dehors de la dyade aidant-aidé, que ce soit le travail ou les loisirs, est perçue négativement par le proche aidant.

En proie à des doutes, le proche aidant peut craindre de prendre de mauvaises décisions qui pourraient avoir un effet négatif sur l’aidé. Il pourra alors se sentir coupable de susciter une souffrance chez l’aidé. En outre, le proche aidant peut se sentir responsable de la sécurité de l’aidé.

L’hébergement de l’aidé peut alléger le quotidien du proche aidant et par le fait même, modifier la nature des tâches effectuées par le proche aidant. Déléguer les soins du quotidien à une équipe étrangère peut créer un sentiment de culpabilité chez le proche aidant. Tout ceci peut également être mélangé avec un changement d’identité où le proche aidant se sent maintenant inutile devant cette équipe de soins.

 

« On n’est pas libre parce qu’il y a peu ou pas de soutien offert à l’aidé. »

Il existe vraisemblablement une disparité ou une répartition injuste de l’offre de services pour les proches aidants selon les régions du Québec. En fait, ce n’est qu’au fil du temps que le proche aidant va prendre conscience des ressources disponibles pour soutenir son aidé. D’ailleurs, face à un système de santé complexe qui, dans un sens, limite l’accessibilité aux ressources, le proche aidant ne demande que rarement de l’aide pour lui-même. De plus, lorsqu’il en demande, cette demande est souvent urgente.

 

« On n’est pas libre parce que la sécurité de l’aidé est plus importante que la liberté de l’aidant. »

« L’aidant vit perpétuellement un dilemme entre son bien-être et celui de l’aidé.[4] » Souvent, les choix du proche aidant deviennent centrés sur l’aidé afin d’assurer sa sécurité, plutôt que son bien-être personnel.

 

Conclusion : la liberté, c’est la latitude

Pour être libre, il ne suffit pas au proche aidant d’avoir toutes les ressources pour soutenir l’aidé. Le lien privilégié qui unit la dyade proche aidant-aidé ne permettra jamais au proche aidant d’être totalement libre. Il ne s’agit donc pas ici d’une liberté sans contraintes, mais bien d’une liberté se rapportant au fait d’avoir de la latitude.

 

Sans vision globale du parcours de leur proche aidance, le proche aidant peut avoir besoin d’accompagnement afin d’anticiper les étapes à venir. Cet accompagnement pourrait combler plusieurs impératifs :

  • Préparer le proche aidant à sonder ses propres limites;
  • Permettre au proche aidant de trouver du soutien pour éviter de les franchir;
  • Contribuer à ce que le proche aidant garde le plaisir d’aider.

Tout ceci dans le but de ne pas porter atteinte à sa propre dignité et ne pas basculer dans le sacrifice de soi.

L’accompagnement peut commencer par une simple intervention de l’équipe soignante afin de valider si le proche aidant est toujours confortable dans son rôle. S’assurer que le proche aidant dispose d’un réseau disponible pour prendre la relève en cas de besoin est également indispensable pour assurer sa propre autonomie et donc sa liberté de choix. Dans une perspective de responsabilité collective et donc de justice, ce soutien au proche aidant peut venir d’organismes, d’institutions, d’amis, ou encore de membres de la famille.

 

ET VOUS?

  • Selon vous, est-ce parce que les proches aidants ont peur de perdre leur liberté, que certains refusent de reconnaître formellement leur rôle?

 

N’hésitez pas à utiliser le forum de discussion pour échanger à propos de ce texte avec vos pairs.

Référence : Comité national d’éthique sur le vieillissement, «La proche aidance : regard éthique », 2019, URL https://publications.msss.gouv.qc.ca/msss/fichiers/2019/CNEV-2019_proche_aidance.pdf

 

[1] P.28

[2] P.29

[3] P.29

[4] P.37


Des chroniques pour mieux vieillir Des chroniques pour mieux vieillir

Des chercheurs du CIUSSS de l’Estrie – Chus présenteront des chroniques pour mieux vieillir à l'émission de radio Par ici l'Info de Radio-Canada.

 

Des chercheurs du CIUSSS de l’Estrie – CHUS seront de passage à l’émission de radio Par ici l’Info de Radio-Canada (101,1 FM à Sherbrooke). Les chroniques auront pour objectif d’informer la population sur différents sujets en lien avec le vieillissement. Le mercredi à 8 h 20, une semaine sur deux, les chercheurs donneront donc des conseils aux auditeurs et partageront leurs connaissances avec ceux-ci. Les sujets traités seront inspirés des recherches réalisées par les chercheurs, mais le contenu diffusé en ondes sera adapté au grand public. Les chercheurs s’appliqueront à vulgariser et à rendre accessible à tous la discussion qu’ils auront avec l’animatrice Renée Dumais-Beaudoin. Les chroniques débuteront dès le 2 octobre 2019 et se poursuivront jusqu’au 3 juin 2020.

 

Écoutez les chroniques suivantes cet automne 2019 et hiver 2020

   
2 octobre: Comment faire respecter les droits des aînés? ? par Marie Beaulieu, chercheuse au CdRV.
16 octobre: Que faut-il prendre en considération quand on choisit une habitation pour aînés? ? par Christyne Lavoie, agente de recherche au CdRV. (8h24)
30 octobre: Participation sociale : l’importance des loisirs pour les personnes aînées ? par Mélanie Levasseur, chercheuse au CdRV. (8h23)
13 novembre: Ergothérapie : comment adapter sa salle de bain ? par Manon Guay, chercheuse au CdRV. (8h22)
27 novembre: Quelles activités physiques réaliser pour rester en santé quand on vieillit? par Eléonor Riesco, chercheuse au CdRV.
11 décembre: Comment percevons-nous la douleur?  par Guillaume Léonard, chercheur au CdRV.
29 janvier: Comment conserver une bonne santé cognitive lors du vieillissement par Christian Bocti
12 février: Quelles activités physiques réaliser pour rester en santé quand on vieillit par Eléonor Riesco
26 février: La prévention des fractures de fragilité par François Cabana (CRCHUS)
11 mars: Les comportements à adopter pour se rétablir d’un AVC par Marie-Hélène Milot
25 mars: La participation sociale et l'ergothérapie : sujets au coeur de la pandémie par Mélanie Levasseur
8 avril: Âgisme et protection des aînés par Marie Beaulieu
22 avril:

    Consommation de cannabis chez les aînés par Louis Gendron (CRCHUS)

6 mai: Les aînés et leur choix de lieu de vie par Nathalie Delli Colli
20 mai: Quels aliments manger pour conserver une bonne santé lors du vieillissement par Nancy Presse
3 juin: État psychosocial des personnes aînés suite au confinement par Lise Gagnon
   

    

 

Les chroniques seront aussi disponibles sur le site de Radio-Canada après leur diffusion en onde.

 

CdRV et  Radio-Canada :  (voir mercredi 8 h 20)